La historia de Victoria: luchando desde Simijaca contra una enfermedad huérfana

Victoria Montenegro Ortega es una niña de 9 años, residente en Simijaca (Cundinamarca). A los 5 años, su salud empezó a deteriorarse tras varios episodios de convulsión.  Pese a ser una situación preocupante, las convulsiones parecían inofensivas y los médicos prometieron que podrían llevar una vida normal para su edad; sin embargo, desde el año 2021, sus convulsiones se hicieron más frecuentes y su visión comenzó a disminuir drásticamente, lo que la hacía diferente a los demás niños de su edad.

Después de buscar respuestas durante varios años, Victoria fue diagnosticada en abril de 2023 con una enfermedad huérfana llamada Lipofuscinosis neuronal ceroidea o enfermedad de Batten, una extraña condición neurodegenerativa que afecta a entre 1 y 3 niños por cada 200.000 en el mundo. Esta enfermedad causa convulsiones y deteriora la visión, capacidad para hablar, caminar y comer.

Victoria es el único caso diagnosticado con CLN7 en Colombia.

Preocupados por la salud de su hija, los padres de Victoria instituyeron la ‘Fundación Somos Victoria’ para recaudar fondos y luchar contra este terrible diagnóstico médico.

La fundación tiene como objetivo recaudar fondos necesarios para financiar el tratamiento experimental de terapia génica que se lleva a cabo en el Centro Médico de la Universidad de Texas Southwestern en Dallas y otro en el Boston Children’s Hospital. El costo del tratamiento es muy elevado, y la meta inicial de la fundación es recaudar 200.000 dólares para iniciar la lucha contra la enfermedad de Batten.

La ‘Fundación Somos Victoria’ pide ayuda a la comunidad para lograr conseguir los recursos mínimos requeridos. La misión de la fundación es recaudar los fondos necesarios para financiar el tratamiento que puede dar un giro beneficioso en la vida de Victoria.

Si desea colaborar con la causa de esta pequeña de 9 años, puede comunicarse con la mamá de Victoria, Leidy Ortega, al 313 429 8001. Cualquier ayuda será bienvenida en esta carrera contra el tiempo y para crear conciencia sobre las enfermedades huérfanas y su impacto en las vidas de las personas.

“Necesitamos tu ayuda para luchar contra esta terrible enfermedad y conseguir entre todos avanzar en el camino hacia una terapia adecuada para mejorar su calidad de vida.. Queremos un futuro para Victoria y todos los niños que puedan estar siendo afectados.

Visibilizar la enfermedad de Batten es primordial para nosotros y con tu ayuda, estaremos más cerca de conseguirlo” expresan sus padres a través de la página web de la Fundación.

Recaudar fondos necesarios para financiar el tratamiento experimental de terapia génica que se lleva a cabo en Estados Unidos.

Foto portada y otras: Imágenes de Victoria. Tomadas de la página web de la Fundación Somos Victoria.