Corte ordena a Nueva EPS garantizar tratamiento integral a niño con enfermedad huérfana

La Sentencia T-232 de 2026 concluyó que la entidad vulneró los derechos fundamentales de un menor de diez años al no suministrar oportunamente Burosumab ni garantizar los procedimientos médicos requeridos para el seguimiento de su condición.

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La Corte Constitucional ordenó a Nueva EPS garantizar el suministro continuo de Burosumab y el tratamiento integral de un niño de diez años diagnosticado con una enfermedad huérfana. Imagen de referencia.
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La Corte Constitucional ordenó a Nueva EPS garantizar el suministro continuo, oportuno e ininterrumpido de un medicamento y brindar tratamiento integral a un niño de diez años cuya historia clínica registra un diagnóstico de raquitismo hipofosfatémico familiar ligado al cromosoma X, una enfermedad huérfana de origen genético que afecta el desarrollo óseo y muscular.

La determinación está contenida en la Sentencia T-232 de 2026, proferida el 3 de agosto por la Sala Segunda de Revisión de la Corte Constitucional, dentro del expediente T-11.861.554.

El caso llegó a la Corte después de que la madre del niño promoviera una acción de tutela contra Nueva EPS. Según la providencia, alegó que la entidad no había suministrado oportunamente el medicamento Burosumab, que existían demoras en los exámenes necesarios para hacer seguimiento a la condición del menor y que tampoco se estaba garantizando una atención integral.

Más de 60 días sin recibir el medicamento llevaron a presentar la tutela

De acuerdo con los antecedentes recogidos por la Corte, el niño se encuentra afiliado a Nueva EPS mediante el régimen subsidiado. La sentencia señala que su condición le ha generado, según lo expuesto en la tutela, dolor recurrente, alteraciones en el crecimiento, curvatura de las extremidades inferiores y limitaciones para caminar, correr y realizar actividades propias de su edad.

El 26 de mayo de 2025, una especialista en nefrología pediátrica ordenó la práctica de un examen de gases arteriales. Posteriormente, el 11 de junio, un especialista en endocrinología pediátrica prescribió inicialmente durante tres meses el medicamento Burosumab, con aplicación cada 14 días, y realizó la correspondiente formulación mediante MIPRES.

Según la sentencia, habían transcurrido más de 60 días desde la formulación sin que Nueva EPS entregara el medicamento cuando la madre interpuso la tutela, el 20 de agosto de 2025. La accionante sostuvo que la respuesta recibida consistía en que debía esperar, sin que le suministraran una fecha cierta. Para entonces tampoco se había practicado el examen ordenado.

Un primer fallo ordenó entregar Burosumab en 48 horas

El 5 de septiembre de 2025, el Juzgado Segundo Civil del Circuito de Valledupar concedió la protección de los derechos fundamentales a la salud, la vida digna y la seguridad social del niño.

El juzgado ordenó a Nueva EPS que, dentro de las 48 horas siguientes a la notificación, autorizara y garantizara el suministro de Burosumab 20 mg/1 ml, con administración cada 14 días y duración inicial de 90 días. También dispuso programar el examen de gases arteriales. Sin embargo, negó la solicitud de tratamiento integral.

La controversia no terminó allí.

Durante la revisión ante la Corte Constitucional, la madre informó que, al 29 de mayo de 2026, el niño todavía no había recibido ninguna aplicación de Burosumab, pese al fallo de tutela. También señaló que el examen de gases arteriales no se había practicado y que posteriormente había sido sustituido por una medición de gases en sangre venosa, procedimiento que tampoco se había realizado.

La madre indicó además que había promovido un incidente de desacato el 10 de febrero de 2026 y que, para el momento en que respondió a la Corte, el trámite continuaba sin que se hubiera logrado el cumplimiento efectivo del fallo.

Ministerio de Salud reportó que no había desabastecimiento de Burosumab

Uno de los elementos examinados por la Corte fue la disponibilidad del medicamento.

El Ministerio de Salud y Protección Social informó durante el proceso que Burosumab contaba con registro sanitario vigente del Invima y estaba habilitado para su prescripción mediante MIPRES. Aunque señaló que no se financia con recursos de la UPC, recordó que las personas con enfermedades huérfanas son sujetos de especial protección constitucional y que las EPS deben adelantar las gestiones necesarias para garantizar el medicamento prescrito.

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El Ministerio también manifestó que no existía alerta de escasez o desabastecimiento de Burosumab en Colombia y que el medicamento registraba comercialización activa y estable. Según la información entregada a la Corte, el titular del registro sanitario confirmó la existencia de inventario suficiente en sus diferentes presentaciones.

Por su parte, la Superintendencia Nacional de Salud informó que la madre había presentado el 20 de mayo de 2026 un reclamo relacionado con los mismos hechos objeto de la tutela.

Nueva EPS guardó silencio durante la revisión

La Corte destacó que Nueva EPS no respondió durante el trámite de revisión ni aportó pruebas que demostraran que hubiera suministrado el medicamento o practicado los procedimientos requeridos.

Ante esa situación, la Sala aplicó la presunción de veracidad prevista en el artículo 20 del Decreto 2591 de 1991 respecto de los hechos expuestos por la representante del menor que no fueron desvirtuados por la EPS.

Tras valorar el expediente, la Corte determinó que Nueva EPS no garantizó oportunamente el acceso a Burosumab ni a los exámenes necesarios para el seguimiento clínico del niño. La Sala consideró que la situación desconoció los principios de continuidad, oportunidad e integralidad que rigen la prestación del servicio de salud.

La providencia estableció además que la EPS había mantenido el caso pendiente de avales administrativos sin concretar el suministro del medicamento ni entregar una respuesta de fondo sobre cuándo se garantizaría el tratamiento. Para la Corte, esa situación evidenció falta de diligencia e imposición de barreras administrativas.

Corte encontró vulnerados cuatro derechos fundamentales

La Sala Segunda de Revisión concluyó que Nueva EPS vulneró los derechos fundamentales del niño a la salud, la vida digna, la seguridad social y la integridad física.

Según la Corte, la falta de suministro del medicamento y de los procedimientos requeridos prolongó las afectaciones asociadas a su condición e impidió el acceso efectivo a las prestaciones que debía garantizar el Sistema General de Seguridad Social en Salud.

La Corte también consideró procedente conceder el tratamiento integral, contrario a lo resuelto inicialmente por el juzgado. Encontró acreditadas las condiciones exigidas por la jurisprudencia: incumplimientos y dilaciones por parte de la EPS, existencia de órdenes médicas, condición del niño como sujeto de especial protección constitucional y persistencia de afectaciones relacionadas con su estado de salud.

La finalidad de esta medida, explicó la Sala, es garantizar una atención continua, integral y oportuna y evitar que la familia tenga que acudir repetidamente a acciones de tutela para conseguir cada servicio requerido para el manejo de la condición médica.

Estas son las órdenes impartidas a Nueva EPS

En la parte resolutiva de la Sentencia T-232 de 2026, la Corte modificó el fallo del Juzgado Segundo Civil del Circuito de Valledupar para ampliar el amparo e incluir expresamente el derecho fundamental a la integridad física.

Además, ordenó a Nueva EPS que, dentro de las 48 horas siguientes a la notificación de la sentencia, si aún no lo había hecho, materializara el suministro de Burosumab y garantizara su entrega continua, oportuna e ininterrumpida, en las condiciones definidas por los médicos tratantes y mientras subsista la necesidad médica.

En el mismo plazo, la entidad debe garantizar la práctica de la medición de gases en sangre venosa, que sustituyó el examen de gases arteriales inicialmente ordenado. También deberá garantizar, desde entonces y hacia adelante, el tratamiento integral relacionado con la condición que originó la tutela y las afecciones asociadas, incluso si posteriormente se producen precisiones o modificaciones diagnósticas.

Finalmente, la Corte ordenó a Nueva EPS abstenerse de imponer trabas, cargas administrativas o dilaciones injustificadas que dificulten el acceso oportuno, continuo e integral a las prestaciones en salud que debe garantizar, particularmente cuando se trate de sujetos de especial protección constitucional y personas con enfermedades huérfanas.

La decisión refuerza, además, una regla jurisprudencial desarrollada por la Corte: la entrega de medicamentos constituye una obligación central de los actores del sistema de salud y los trámites administrativos no pueden convertirse en barreras que retrasen un tratamiento ordenado por el médico tratante.

La decisión tuvo como magistrado ponente a Carlos Camargo Assis. Para proteger la intimidad del menor y de su familia, la Corte utilizó nombres ficticios en la versión pública de la providencia.

La Corte ordenó tratamiento integral para evitar que la familia deba recurrir nuevamente a tutelas.