Por Redacción
Chía realizó un simposio taller de enfermedades huérfanas-raras
La Alcaldía de Chía, bajo la dirección de Ana Lucía Ramírez en la Secretaría de Salud, ha realizado con importantes resultados, el «III Simposio Taller de Enfermedades Huérfanas – Raras». Este evento marca un hito al posicionar a Chía como el primer municipio de Colombia que se suma al proyecto colaborativo de enfermedades huérfanas raras.
El pasado sábado 7 de octubre, el auditorio Zea mays fue testigo de un importante encuentro que reunió a 80 familias, pacientes y cuidadores que forman parte del Programa de Enfermedades Huérfanas del municipio. “Durante los últimos 4 años, hemos trabajado incansablemente para ofrecerles apoyo, orientación y seguimiento, contando con la presencia y el compromiso del alcalde Luis Carlos Segura Rubiano y la gestora social Érika Sofía Murcia. En este espacio, se compartió información y se llevaron a cabo actividades lúdicas, con el objetivo de fortalecer sus conocimientos y enriquecer sus experiencias acerca de la Ruta de Atención Integral de Enfermedades Huérfanas – Raras, aseguró la secretaria de salud.
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El simposio contó con la participación de ponentes, directores y representantes de las 14 instituciones que, desde 2021, han estado trabajando en estrecha colaboración para construir y proponer una ruta de atención integral e ideal en el ámbito de las enfermedades huérfanas raras. Entre estas instituciones se encuentran la Universidad de la Sabana, Cruz Verde+, AMRYT Pharma, FECOER, la Gobernación de Cundinamarca, el Hospital San Antonio de Chía, la Alcaldía Mayor de Bogotá, la Universidad de Antioquia, la Mesa Técnica de Enfermedades Huérfanas de Antioquia, ACMGen®, la Universidad Javeriana, ACOPEL, Medicarte, Sanofi, BiOMARIN, Aliansalud y Fundación Retomo Vital.
Es importante destacar que, según la Organización Mundial de la Salud (OMS), aproximadamente 7.000 enfermedades huérfanas-raras afectan al 7% de la población mundial. Las cifras varían según las definiciones legales de cada país, pero en Colombia, según el Ministerio de Salud, se han identificado alrededor de 1.920 enfermedades raras que afectan a un promedio de 74.032 personas. Es relevante señalar que aproximadamente el 80% de estas enfermedades son de origen genético, el 75% se presenta en la infancia y el 30% de los pacientes fallece durante los primeros cinco años de vida.
La Administración Municipal reconoce la importancia de brindar especial atención y protección a los pacientes y sus cuidadores, no solo en virtud de la Ley 1392 de 2010 y el respaldo de la Ley Estatutaria de 2015, sino también por su papel integral y significativo en la comunidad de Chía. “Nuestro propósito es ofrecer apoyo, acompañamiento e información a quienes enfrentan estas condiciones médicas sumamente raras. Además, buscamos fomentar la conciencia pública para mejorar la calidad de vida de aquellos que luchan contra estos diagnósticos, abordando este desafío con amor, solidaridad y una adecuada asistencia”, concluyó Ana Lucía Ramírez, Secretaría de Salud.
La Alcaldía reconoce la importancia de brindar atención y protección a los pacientes y sus cuidadores.
Foto portada: Imagen de un momento del simposio.
