Varios días de actividades lideradas desde la Secretaría de Salud y el Programa de Enfermedades Huérfanas o Raras de Chía, se desarrollaron en el marco de la conmemoración mundial de esta importante fecha a la que Colombia se unió hace 14 años.

En el Auditorio Zea mays se reunieron, el pasado viernes 25 de febrero, pacientes y familias, cuidadores, orientadores y todos aquellos que han ido vinculándose al fortalecimiento de este importante programa en el municipio, para decir ¡Chía presente!, integrándose a la agenda organizada bajo el liderazgo de la secretaria Ana Lucía Ramírez, la coordinadora Vivian Fernanda Jiménez Ocampo y, con gran compromiso, el alcalde Luis Carlos Segura Rubiano.

La ocasión se convirtió en el escenario perfecto para realizar el lanzamiento del logo oficial de “Enfermedades Huérfanas de Chía” -símbolo de la unión y la fuerza de las familias; entregar las camisetas distintivas y hacer un reconocimiento a su creadora, Karen Sierra, igualmente, para exaltar la participación de Jhonny Hernández en el concurso nacional ‘Sopa de Letras’; destacar la fortaleza de cada paciente y sus cuidadores en el manejo de sus diagnósticos; disfrutar la integración con varias actividades en torno a la música, la recreación y la salud mental; y felicitar a Elcy Rubio, Blanca Cecilia Jiménez, Yazmín Elena Vásquez, Karen Sierra, Diana Cuervo y Lucy Contreras, seis cuidadoras que recibieron título del SENA por haber culminado el curso de ‘Cuidador operario de persona con discapacidad’.

Una noche para compartir y reconocer, mientras Chía iluminaba su parque principal Santander vistiendo de azul, verde y morado, colores que hacen visibles las enfermedades huérfanas. En este sentido, y con apoyo al evento, se unieron también el Centro Comercial Fontanar y el Restaurante Andrés Carne De Res iluminando sus fachadas y rescatando la importancia de voltear las miradas a quienes luchan sus propias batallas.

El alcalde Segura Rubiano se dirigió a las familias y pacientes para compartir su sentir y propósito de convertir a Chía en una ciudad inclusiva donde, desde la bondad y el amor generoso, todos entendamos lo que significa la empatía y logremos ponernos en el lugar del otro.

Anunció que, con toda su fuerza seguirá luchando por formar un territorio con espacio para todos, en donde se trabajen las causas por convicción y no hará pausa en su meta de construir un centro de discapacidad para el municipio. Un mensaje que debe ser multiplicador y seguirá siendo bandera de esta Administración Municipal.

Son muchos los logros que se han conseguido en el camino, la consolidación de la ‘Guía Informativa para personas con enfermedades raras y sus cuidadores’, la conformación de la Mesa Técnica, la consolidación del Programa y, especialmente, el haber integrado una familia única y valiosa que hoy nos dice… ¡Tenemos algo que tú no tienes!

En el marco de la conmemoración mundial de esta importante fecha a la que Colombia se unió hace 14 años.

Foto portada: Grupo de algunas de las personas que asistieron al evento.

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